Segunda feira (9) foi realizado no Senado Federal audiência pública promovida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da Comissão dos Direitos Humanos do senado(CDH). O debate versou sobre doenças raras, que acomete 13 milhões de pessoas no Brasil, a maioria crianças e adolescentes, havendo 8 mil tipos de patologia identificados.
A senadora abriu a sessão relatando um fato de um adolescente diagnosticado com Síndrome de Prader-Willi (uma síndrome que resulta em dificuldades de aprendizado e facilidade para ganho de peso), submetido a confinamento em banheiro de uma escola pública de Fortaleza (CE), os colegas o forçaram comer pelo menos sete fatias de bolo. Os que detêm essa patologia causa fome insaciável, é uma doença crônica e incurável. A senadora ao comentar o fato se emocionou chegando as lágrimas em virtude de ter perdido um sobrinho com a mesma doença, muito querido, amado e admirado, era tratado como se fosse filho.
Lembrou uma peça ocorrida na escola que o adolescente estudava, quando foi impedido por sua condição de obesidade que era muito lento para interpretar a personagem de um “lobo” que em sena teria que ser morto, cujo ato era incompatível com as suas condições. A senadora inconformada com a negativa dos organizadores foi ao colégio e brigou ferozmente para que seu filho sobrinho não fosse preterido do espetáculo, conseguindo seu intento de forma positiva, a atuação do lobo foi sucesso absoluto, sendo aplaudido de pé por todos os expectadores.
Acompanhei a solenidade através da rádio senado, tentei contato pelo telefone disponibilizado as participações populares, não consegui, em virtude do congestionamento da linha disponível para todo Brasil. Liguei para o telefone (61)3303 3265, gabinete da senadora, informei a atendente o motivo da ligação, me transferiu para a Comissão dos Direitos Humanos, fui bem atendido, sendo minha mensagem passada para a senadora que interrompeu sua explanação na abertura da audiência e se manifestou da seguinte forma: O jornalista Carlos Amorim, do Piauí, pergunta se os funcionários do colégio e os alunos que promoveram o Bullying sabiam da gravidade da patologia do colega, ela demonstrando muita indignação com o episódio asseverou que todos os culpados pelo fato seriam punidos exemplarmente.
Me senti lisonjeado com atenção da senadora a minha inquietação, o que me provocou muita felicidade e reconhecimento em virtude que no Congresso Nacional a bancada do Piauí é formada por 10 deputados federais e 3 senadores, todos absolutamente ausentes, não tenho conhecimento de participações desses representantes em trabalhos semelhantes ao desenvolvido pela incansável senadora Damares Alves, são inexoráveis, inatingíveis e omissos de forma brutal, costumeiramente faço contato com parlamentares federais de outras unidades federativas, sempre bem recepcionado, mas não me atrevo a qualquer tipo de manifestação a representação do Piauí em Brasília. Acredito que o motivo é que essa gente me conhece e sabem o discurso que tenho aqui no Piauí.
Outra questão que fui surpreendido é a gravidade da mortal patologia, até então sem a necessária atenção por parte dos poderes da república, mas graças a Deus a senadora e sua equipe, como também, alguns parlamentares sensíveis, responsáveis e dignos se desgastam em favor de uma melhor qualidade de vida a esse contingente de afetados.
A audiência foi muito produtiva, emocionante e esclarecedora que me arremeteu ao governo do estado do Piauí. O que os nossos gestores fazem para ao menos amenizar os portadores dessa patologia? Atuo há 25 anos aqui em Teresina após residir e trabalhar no Rio de Janeiro por 26 anos, sou muito vigilante, atuante e fiscalizador, lamentavelmente a patologia Síndrome de Prader-Willi, não era do meu conhecimento, posso imaginar que esse contingente com essa síndrome está morrendo a míngua no Piauí.
Há um adágio popular que assegura: “uma andorinha só não faz verão, apenas pequenina sombra”, tenho convicção que essa máxima não se coaduna com a senadora Damares Alves, pois no lugar da sombra ela faz barraco, briga bastante e consegue com a força da sua competência, autoridade e representatividade fazer valer direitos de pessoas invisíveis e descartadas por todos.
Sou pessoa cega, percebo agora que o contingente de pessoas com algum tipo de deficiência foi prejudicado de morte com a saída da senadora Damares Alves, da Secretaria Nacional de Defesa da Pessoa com Deficiência, o motivo tácito é a sua insistência, resistência, força e o poder nato de incomodar o autoritarismo, intransigência, arrogância, truculência e prepotência dos poderosos de plantão, sempre em defesa da exclusão, preconceito e discriminação.
Parabéns a senadora Damares Alves, pelo trabalho magnífico que desenvolve como representante absoluto dos que não tem voz, vez e cidadania plena como brasileiros e contribuintes.
Carlos Amorim – DRT 2081/PI
